Intervención sobre discapacidad del Presidente de la Asociación Española de Síndrome de Lowe y Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Manuel Armayones


Buenos días,
quiero compartir con vosotros una intervención sobre discapacidad del Presidente de la Asociación Española de Síndrome de Lowe y Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Manuel Armayones, que tuvo lugar en el Parlamento Europeo. Creo que es una intervención magnífica, clara y brillante, que resume lo que miles de ciudadanos de nuestro país sienten en estos momentos.
Gracias Manuel Armayones, por tan brillante representación.

En nombre del Consejo de Representantes de las personas con discapacidad de España Cermi y como Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras quiero darles las gracias por esta oportunidad de poder dirigirme a ustedes en este espacio de trabajo y debate como es el Parlamento Europeo.

Todos sabemos que la crisis económica está afectando gravemente a quién más apoyo necesita, las personas con discapacidad, las familias y profesionales que les cuidan y las organizaciones que les apoyan y representan.

Es un tremendo error hacer pagar la crisis a quién menos culpa tiene. Aquellas instituciones que no cuidan de los que más lo necesitan pierden gran parte de su representatividad, ya que al atacar las bases de la Dignidad y Libertad de las personas con sus recortes, están en realidad atacando los propios cimientos que las sustentan.

Como dice Philippe Pozo la persona en la que se inspira la película "Intocables" la discapacidad no es solo estar "roto" sino estar y quedarse “solo”. Si los Gobiernos dejan solos a quién más lo necesita estarán en realidad quedándose solos ellos mismos.

En nuestra sociedad la Libertad y Dignidad de los ciudadanos debe ser garantizada por sus gobernantes democráticamente elegidos para cumplir esa misión. Pero cualquier Gobierno que quiera garantizar la Libertad y Dignidad tiene a su ver que ser Libre y Digno.

Demuestren por tanto que con el apoyo del pueblo que les ha elegido para velar por ellos, son "Libres" respecto a esos "mercados" , "deudas", “primas de riesgos” y todos esos juegos de ingeniería financiera que asfixian y cercenan la Dignidad de las personas con discapacidad, los profesionales que les cuidan, sus familias y las instituciones que les apoyan y representan.

Demuestren que son Dignos de sus cargos adoptando
ideas innovadoras, basadas en el trabajo colaborativo, abierto y generoso con todos los actores de la discapacidad. Demuestren imaginación y no se queden en el recorte, para eso no es para lo que se les ha elegido. Eso lo puede hacer cualquiera, incluso diciéndonos que no lo hace.

No lo duden, las personas con discapacidad son parte de la solución, no parte del problema.
Sean por tanto, con sus decisiones y acciones Dignos de las personas más vulnerables, con o sin discapacidad. Demostremos juntos que la tiranía de las cifras macroeconómicas y de los mercados no podrá arrebatarnos la Libertad y la Dignidad que tantos esfuerzos y generaciones nos ha costado conseguir en Europa.

Y no me refiero solo a la Dignidad y Libertad de las personas con discapacidad, ya que la discapacidad no deja de ser una cuestión de suerte o de tiempo, ya que todos, con suerte, llegaremos a ser discapacitados con los años, y antes de lo que nos imaginamos. Me refiero también a la suya a la nuestra, a la de todos, porque eso somos. Un Todo. Una sociedad diversa.

Hay dos tipos de sufrimiento en la vida. Uno inevitable como el del sufrimiento que genera la enfermedad crónica y en muchas ocasiones la discapacidad asociada y que a mí me quitó a mi hijo David de 8 años hace seis meses. Pero otro sufrimiento es evitable, y evitarlo nos compete a todos, cada uno en su rol. Gracias a quienes nos ayudan a evitar el sufrimiento evitable. A los que no nos ayudan, o dicen una cosa pero hacen otra, el destino los encontrará. Y el destino en democracia se llama urnas.

Muchas gracias
Gracias Manuel

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